Las enfermedades raras son un conjunto de condiciones poco frecuentes que afectan a una pequeña fracción de la población, pero su impacto es enorme, especialmente en los niños. Se estima que alrededor del 70% de estas enfermedades se manifiestan en la infancia, lo que complica aún más su diagnóstico y tratamiento.
En Perú, más de 2 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, y la situación no es menos difícil. A pesar de la existencia de la Ley N° 31738, que busca eliminar las barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos destinados a este grupo de pacientes, la falta de reglamentación y los presupuestos insuficientes siguen siendo obstáculos insalvables.
La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), explica que estas enfermedades se caracterizan por ser graves, crónicas y progresivas. “Muchas veces los pacientes comienzan a manifestar síntomas desde una edad temprana, lo que supone una carga adicional para las familias, quienes enfrentan no solo el desconocimiento médico, sino también el desafío de obtener tratamientos costosos y poco accesibles. Sin embargo, el diagnóstico precoz y una intervención adecuada pueden hacer una diferencia crucial en la calidad de vida de los pacientes”, comentó.
Entre las enfermedades raras más conocidas se encuentran la hemofilia, la esclerosis múltiple, la atrofia muscular espinal, esclerosis lateral amiotrófica, acondroplasia, fibrosis quística, entre otras.
Al respecto, la FEPER señala que, para comprender mejor las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y buscar soluciones adecuadas, es fundamental conocer la percepción y el nivel de información de la sociedad sobre estas patologías.
“Por eso estamos realizando una encuesta que busca recopilar datos sobre las principales barreras que enfrentan los afectados y nos permite generar conciencia sobre la necesidad de mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos. La participación de la ciudadanía en este tipo de iniciativas es clave para visibilizar la problemática y contribuir al diseño de políticas públicas más inclusivas”, detalló.
Para formar parte del cambio y participar de la encuesta que termina este viernes 21, puede ingresar al link: https://docs.google.com/forms/d/192EVH5z3anSJjpPL9jypvyowiRyQGFmxsXJpGktEYis/edit
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