Enfermedades raras: en el Perú fallecen 14 veces más personas que en Colombia

Actualizado el 28/02/2023, 09:00 a.m.

Un gran número de patologías complejas que afectan a una parte de la población mundial se conocen como las Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH). Debido a su naturaleza, son difíciles de diagnosticar y en algunos casos su tratamiento puede ser altamente costoso. Se calcula que a nivel nacional más de 2 millones de peruanos presentan estas enfermedades. Según la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), se han identificado más de 100 mil peruanos que las padecen, sin embargo, el Registro Único Nacional a un año de su creación no supera las 1,100 personas.

“Hemos identificado que el 42% de la población diagnosticada se ubica en provincias, siendo esta la población más desatendida. Asimismo, cerca al 70% de las personas de provincia se ven obligadas a viajar a Lima para realizar un descarte, control o tratamiento recurrente”, comentó María Elena Almendáriz, directora ejecutiva de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

Actualmente, el Seguro Integral de Salud (SIS) a cargo del Ministerio de Salud, atiende cerca de 80 mil peruanos con enfermedades raras, pero no cuentan con tratamientos innovadores de primera línea. El acceso aún es muy limitado por falta de procesos ágiles, flexibles y por deficiencias en la armonización de normativas y criterios. El resto de los pacientes reciben atención en EsSalud, las Fuerzas Armadas y policiales.

Debido a este escenario desfavorable, el Perú tiene unos 6 años de retraso en comparación de los países más avanzados de Latinoamérica y entre 15 a 20 años en relación con los países de Europa. De acuerdo con la directora ejecutiva de FEPER, el índice de mortalidad de ERH en nuestro país es de 35,5 por cada 100 mil habitantes, siendo una cifra muy alta a diferencia de Colombia, que solo es 2,5 por cada 100 mil habitantes.

Frente a este contexto, con el propósito de concientizar sobre las ERH en la sociedad y lograr un desarrollo oportuno del diagnóstico y tratamiento de los pacientes peruanos, la FEPER invita al público en general a participar del III Foro Internacional “Compartiendo mejores prácticas internacionales para co-crear con múltiples actores nacionales”, que se llevará a cabo este 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Foro tiene como objetivo facilitar la identificación y el intercambio de las mejores prácticas internacionales en diversos campos, para así promover su adecuación e incorporación en el Perú y la región LATAM.

Los principales temas son: la política regulatoria de productos médicos huérfanos; responsabilidad social y proyectos implementados por empresas no vinculadas a la industria farmacéutica; la participación activa de múltiples actores de la sociedad en la promoción de la investigación y en las mesas de trabajo y diálogo; visibilizar un proyecto innovador en la región; el tamizaje neonatal y diagnóstico temprano; la participación de la sociedad civil en la toma de decisiones en evaluación de tecnologías sanitarias, los fondos de alto costo y la acción global en conjunto.