El diagnóstico de una enfermedad rara o compleja en un niño no solo afecta al pequeño paciente, sino que impacta profundamente a toda la familia, generando miedo, incertidumbre y agotamiento emocional. En este difícil camino, el apoyo emocional desempeña un papel crucial para mantener la fortaleza y la unidad familiar.
Milagros Cubas, psicoterapeuta y directora de CuidarNos, el programa de bienestar psicológico de ConJuntos, organización que trabaja en alianza con la Asociación Casa Ronald McDonald Perú, señala que “recibir una noticia como esta puede ocasionar una crisis prolongada, no solo en el menor, sino también en los padres, hermanos y demás seres queridos. Además, muchos pacientes del interior del país deben seguir su tratamiento en Lima, lo que les obliga a buscar alojamiento y adaptarse a una ciudad grande y culturalmente distinta. El impacto económico y emocional para toda la familia puede ser aún más crítico”.
En estos contextos, es fundamental contar con un acompañamiento psicológico que ayude a las familias a desplegar sus recursos psíquicos, sentirse escuchados y contenidos, y disponer de espacios donde puedan reflexionar sobre las decisiones difíciles que deben tomar, tanto en relación al tratamiento como a temas personales.
“Felizmente, la ciudad de Lima cuenta con albergues a los que estas familias pueden acudir, como Casa Ronald McDonald, que no solo brinda hospedaje, alimentación y orientación, sino también apoyo emocional a través de organizaciones aliadas como ConJuntos. Sin embargo, la demanda de estos espacios excede la capacidad de los albergues, y la lista de espera sigue creciendo. Por ello, es necesario ampliar su aforo, porque la alternativa es la calle. Es por eso que se realizan actividades como la jornada solidaria Gran Día, el 22 de noviembre, donde las ventas de la Big Mac de McDonald’s se donarán para el beneficio de más familias que lo necesitan”, agregó.
Como parte de este soporte integral para el paciente y su entorno familiar, la especialista señala que se deben tener en cuenta los siguientes aspectos clave:
- Nivel de estrés del menor enfermo: La enfermedad y el proceso del tratamiento suelen generar mucha ansiedad en el pequeño. Sin embargo, existen elementos protectores que se pueden implementar. Por ejemplo, es importante explicar al niño su diagnóstico con un lenguaje que pueda comprender, de acuerdo con su edad. A menudo, los médicos y los adultos hablan sobre el niño delante de él como si no existiera, pero es esencial incluirlo, responder sus preguntas, escuchar sus temores y hablarle sobre su tratamiento. Además, es fundamental jugar con él, encontrar momentos de disfrute y actividades que conecten emocionalmente a la familia, ayudando a mitigar los momentos más difíciles.
- Ambiente familiar: Para cuidar a otros, primero debemos estar bien y en calma. Es necesario un trabajo en equipo. Acompañar a un niño enfermo no es una tarea fácil. Es agotador manejar la incertidumbre, el internamiento, las conversaciones centradas en la enfermedad, las preocupaciones económicas, y aún más si la familia está dividida. Por ello, es crucial turnarse y que cada miembro de la familia tenga un espacio para sí mismo, para descansar y poder conectarse con lo que está sintiendo. En ese sentido, la política de Casa Ronald McDonald de cuidados centrados en la familia es potenciadora de la salud mental, al acoger no solo al paciente, sino a todos los miembros de la familia.
- Bienestar emocional y salud física: Desde los estudios de Spitz en 1945 sobre el hospitalismo, numerosas investigaciones han demostrado cómo el bienestar emocional influye en la salud física, potenciando el tratamiento médico y reduciendo el tiempo de hospitalización. La contención emocional disminuye los niveles elevados de cortisol, la hormona que se activa frente a situaciones de estrés, lo que permite que el sistema inmunológico funcione mejor. Promover el bienestar psicológico también ayuda a prevenir la aparición de síntomas de depresión o ansiedad, que son obstáculos frecuentes para el tratamiento médico, ya que pueden causar pérdida de peso o incluso el rechazo del tratamiento.
- Dedicar tiempo a los otros hijos: Aunque la prioridad es el niño que padece una enfermedad compleja, es importante incluir a los hermanos en el proceso médico. Explicarles el diagnóstico, por qué el tratamiento debe realizarse en Lima y no en su región, el tiempo estimado que podría durar y los efectos secundarios del tratamiento. Esto ayudará a que se sientan incluidos y no se asusten al ver ciertos efectos del tratamiento, como la pérdida de cabello. Además, es esencial dedicarles, en la medida de lo posible, un tiempo “libre de enfermedad”, es decir, momentos de conexión y juego donde puedan vincularse de manera más cotidiana y relajada.
