Cuando tenía apenas 20 años y su hija dos, Indyra Oropeza, presidenta de la ONG “Con L de Leucemia” y vocera del Semáforo Oncológico, fue diagnosticada con Leucemia Mieloide Crónica. Había escuchado sobre el cáncer pero nunca pensó que le tocaría enfrentarlo a ella. Sin embargo, ese proceso le enseñó a ser resiliente y, desde entonces, su propia lucha se convirtió en una lucha por los derechos de pacientes con esta enfermedad.
¿Cómo impactó en tu vida recibir ese diagnóstico, considerando tu edad y la maternidad?
Yo creo que a los 20 nadie se imagina que le va a dar cáncer porque te sientes súper poderoso, omnipotente, que nada te va a pasar. Me cayó como un balde de agua fría, sobre todo por ese estigma que tenemos de que el cáncer es igual a muerte. Estaba asustada, tenía miedo porque tenía a mi hija chiquita.
Tu blog “Con L de Leucemia” te ayudó a sacar todo eso que sentías...
Sí, porque yo me enfermé joven y buscaba a alguien que esté pasando lo mismo, pero en ese entonces todo el contenido que encontraba sobre el cáncer era contenido médico. No encontraba un testimonio que te cuente de manera cruda y dura (el proceso). Y es por eso que abro el blog y me sorprendió la respuesta de las personas porque en realidad muchos se sentían como yo y querían sentirse acompañados. Y bueno, ya luego el blog evoluciona en ONG para ayudar a otros.
A lo largo de este proceso, ¿has sentido que ser mujer implicó barreras adicionales?
Sí, ser mujer implica un factor que afecta el tema de acceso a diagnóstico e, incluso, al tratamiento de la enfermedad (...). Si un hombre va a emergencias con dolor en el pecho, le van a hacer un electrocardiograma porque van a pensar que tiene un ataque al corazón; si una mujer va a emergencias con dolor en el pecho lo más probable es que lo primero que le digan es que está ansiosa, estresada u hormonal, y eso no solo pasa con el tema cardiaco, pasa también con el tema del cáncer o cualquier tipo de enfermedad.
¿Has conocido otras dificultades que tienen las mujeres en el acceso a la salud?
Las brechas de género en el acceso a la salud son enormes y no se visibilizan tanto. Una de las brechas grandes es que hay muy poca investigación de cómo los tratamientos afectan a las mujeres. Otra brecha cultural, lo he visto bastante en Perú, es que si bien las mujeres, por estadística, somos las que tomamos decisiones de salud en casa y le decimos a los miembros de la familia que vayan al médico, nosotras nunca vamos (...). Las mujeres cuidamos a otros pero nos dejamos de cuidar a nosotras mismas.
¿Cuándo decides convertir tu lucha propia en una lucha por otros a través de la ONG?
Cuando abrí el blog, conocí a más personas con cáncer, y me di cuenta que el acceso a temas oncológicos es complicado. Después de mi trasplante me tocó atenderme en Essalud e INEN, y me di cuenta de que la ruta del paciente es dura. (Por eso), al principio el objetivo (de la ONG) iba a ser asistencial, pero la abrí en pandemia y a muchos pacientes nos cerraron la puerta. Yo estaba con un catéter en el pecho y me dijeron tú ve lo que haces (...). Es ahí donde empiezo a navegar por las políticas públicas, que es a lo que nos hemos dedicado, y me involucro en impulsar la Ley Nacional del Cáncer.
¿Cómo te sientes con todo lo que has logrado desde tu diagnóstico hasta ahora?
Sorprendida, en primer lugar, porque si a la Indyra que le diagnosticaron en el 2013 le dijeras que la Indyra de ahora está haciendo estas cosas por otros no te hubiera creído. Y, en segundo lugar, yo creo que un montón de veces te preguntas por qué pasan las cosas a mí, pero en el punto en el que estoy ahora no pregunto por qué sino para qué. Y siento que todo esto que me ha pasado ha sido para volcarlo y tratar de ayudar a más personas. Yo no quiero que el sistema que me ha fallado a mí o a mis compañeros que han fallecido, le siga fallando a más peruanos.
OJO AL DATO. Indyra es autora del libro “Con L de Leucemia”, publicación más vendida el 2017, y fue destacada como mujer del año en 2018.
