La bebé que se está convirtiendo en “piedra” nunca deja de sonreír a pesar de su enfermedad

Una niña de cinco meses del Reino Unido se está “convirtiendo en piedra” debido a una condición genética extremadamente rara que convierte los músculos y el tejido conectivo en huesos. Nacida el 31 de enero de 2021, la vida de Lexi Robins ha sido bastante difícil hasta ahora, pero ella siempre aparece con una sonrisa.

En el momento de su nacimiento, parecía una bebé normal, excepto que no movía el pulgar y tenía los dedos de los pies más grandes. Según los informes, a sus padres Alex y Dave de Hemel Hempstead les dijeron que su hija tiene una enfermedad que limita la vida llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).

Lexi Robins nació el 31 de enero de 2021, hija de Alex y Dave Robins. Tiene un hermano mayor, Ronnie, de 3 años. Lexi Robins padece esta rara condición genética que puede conducir a la formación de hueso fuera del esqueleto y restringir el movimiento; se informa que la enfermedad a menudo se compara con el cuerpo que se convierte en piedra.

Durante un tiempo desde su nacimiento, Alex y Dave no estaban seguros de qué estaba pasando con su hija recién nacida hasta que decidieron llevarla al médico. Pasó un tiempo antes de que Lexi fuera diagnosticada con una enfermedad que limita la vida y que afecta solo a uno de cada dos millones de personas.

Las radiografías de Robins de abril revelaron que tenía juanetes en los pies y pulgares con doble articulación, pero el veredicto final de la enfermedad se dio más adelante por la rareza de la misma. Aún así, la bebé sigue disfrutando la vida como si fuera cualquier niño normal sin ninguna enfermedad.

“Casi no puedes escribirlo. Duerme toda la noche, sonríe y ríe constantemente, casi nunca llora. Esa es la forma en que queremos mantenerla”, comentó su madre. Este es un gran ejemplo de lucha y superación que, con los años, Lexi nos seguirá demostrando a través de sus padres.

¿Qué le depara el futuro a Lexi?

Si bien Lexi no podrá sobrevivir a ningún trauma menor, como una caída, o podrá recibir inyecciones ni recibir atención dental, su madre Alex informó a través de un video de Instagram que, hay 16 ensayos clínicos en curso para el tratamiento de esta rara enfermedad, de los cuales dos han sido “extremadamente exitosos”.

Uno de los 14 restantes tuvo que ser detenido debido a la pandemia de COVID-19, pero se esperar que pueda retomarse pronto. Otro ensayo clínico ha tenido éxito, pero en estos momentos se están probando los efectos secundarios del mismo que podría originar en la pequeña paciente.

Los padres de Lexi han recurrido a las redes sociales para solicitar fondos para combatir el FOP, ya que los Servicios Nacionales de Salud (NHS) del Reino Unido no podrán respaldarlos con ningún financiamiento debido a lo rara que es la condición que padece su hija.

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